Le Plan Alzheimer
Le Plan Alzheimer a été lancé en 2008 et prend fin en 2012. Le malade et son aidant sont placés au cœur du dispositif et il pose les bases du système de prise en charge. En février 2011, une table ronde dresse le bilan du Plan Alzheimer, mettant en lumière le parcours effectué en 3 ans.
Il a trois priorités :
• Placer la France à la pointe de la recherche en matière de diagnostic et de traitement, mais aussi de prévention.
En matière de recherche, la Fondation Plan Alzheimer a mobilisé une centaine de chercheurs sur une grande variété de projets tout en développant des partenariats avec les acteurs privés. De nombreuses publications ont ainsi vu le jour sur la recherche fondamentale, clinique, thérapeutique, les nouvelles technologies, les sciences humaines et sociales.
• Améliorer la qualité de vie de la personne malade et de ses proches, du moment de la découverte de la maladie à la prise en charge et l’accompagnement.
L’accompagnement des personnes malades et de leurs proches s’est développé en favorisant l’accès aux structures hospitalières tant pour le diagnostic que pour les soins, telles que les centres malades jeunes plan Alzheimer, les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA), les équipes mobiles pluridisciplinaires…
Par ailleurs, depuis septembre 2010, L’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) sert de lieu de ressources (humaines, pédagogiques, documentaires), organise des rencontres et des débats, anime un réseau national, met en place des enseignements spécifiques… C’est un espace de réflexion spécifiquement dédié à l’étude des moyens d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs aidants.
• Changer le regard sur la maladie et en faire un sujet de société.
Selon une étude de lnpes menée entre 2008 et 2010 auprès des personnes malades, de leurs aidants professionnels ou familiaux et des professionnels de santé, plusieurs grands axes se sont dégagés.
Le regard porté sur Alzheimer et les maladies apparentées oscille entre banalisation et gravité. La maladie génère un sentiment de crainte et d’impuissance : il y a une forte conscience du fait que la maladie est incurable, qu’on ne peut pas la prévenir, et de ses conséquences sur l’autonomie. Mais « Alzheimer » est aussi entré dans le langage courant : on l’emploie au second degré pour parler des oublis courants du quotidien.
Le malade doit être replacé au centre des attentions. S’il finit par être plongé dans un état où il n’est plus capable de s’exprimer, il reste toutefois conscient jusqu’à un certain stade de la maladie, et les études montrent qu’il souhaite être associé aux décisions le concernant.
> La souffrance de l’aidant et sa formation doivent être pris en considération. Car outre le choc partagé au moment du diagnostic de la maladie et les bouleversements liés à la prise en charge d’une personne dépendante, l’aidant a besoin d’être lui aussi accompagné et guidé face à la maladie.
